Glasilo Saveza udruženja građana oštećenog sluha i govora BiH

 

 MOSTOVI BROJ 4

 

 MOSTOVI BROJ 5

Sadržaj

Saradnici u ovom broju

  MOSTOVI BROJ 6

 MOSTOVI BROJ 7

 MOSTOVI BROJ 8/9

 MOSTOVI BROJ 10

 

 

 

Šta o akciji “Dajmo da čuju” misli Hrvatski Savez gluhih?

Ili, šta je to što nas u BiH možda ceka?

 

Implantacija? Da, ali bez nasilja i kampanja!

Članovi Hrvatskog saveza gluhih s miješanim su osjećajima pratili veliku nacionalnu kampanju za "umjetne pužnice", provedenu krajem 2001. godine. S jedne strane radovali su se odazivu čitavog naroda na akciju skupljanja sredstava kako bi se omogućila kohlearna implantacija onima koji je trebaju, a nemaju sredstava za plaćanje tako skupog zahvata.

Hrvatski savez gluhih i nagluhih nije protiv kohlearne implantacije – to je pokazao izdavanjem informativnih materijala o ovom načinu tretmana gluhoće, uključujući tu izdanja Hrvatske udruge roditelja djece s implantom, s kojom već dugo surađuje (na WEB stranice Hrvatskog Saveza gluhih i Hrvatske udruge roditelja djece s implantom čitaoci se mogu linkovati direktno sa WEB stranice “Mostova”, op.ur. ).

S druge strane, baš zato jer su u Savezu dobro informirani o stvarnim mogućnostima ove operacije, s velikom zabrinutošću pratili su medijsku propagandu koja daje lažne nade gluhima i roditeljima gluhe djece kako je pronađen čaroban štapić koji će, doslovno, eliminirati gluhoću u Hrvatskoj implantiranjem sve gluhe djece, pa i odraslih.

Na temelju ovakvih obećanja, poznato nam je, obavljale su se implantacije i gdje treba i gdje ne treba. Znamo za slučajeve otvorenog nasilja nad djecom koju su protiv njihove volje tjerali na operaciju. Nedovoljno informirani roditelji hrlili su s djecom na operaciju, ne znajući što ih poslije čeka.

Iz navedenog razloga je hrvatski Savez gluhih novim izdanjem pod nazivom “Tko je protiv i zašto” (kao i mnogim ranijim izdanjima) dao informacije koje je preko Svjetske federacije gluhih dobio o iskustvima i gledištima u svijetu o kohlearnoj implantaciji (stajališta Udruga gluhih Australije, Italije, SAD i Velike Britanije). Ljudi iz udruga gluhih znadu biti pristrani, ali oni su ipak najbliži gluhom svijetu pa njihovo iskustvo, uz objektivne podatke i sud stručnjaka, nitko ne može i ne smije olako odbacivati.

Zbog ograničenog prostora u magazinu nismo u mogućnosti objaviti tekst ove brošure, ali zainteresovani je mogu pogledati u cijelosti na WEB stranici “Mostova”, kao i brošuru pod nazivom “Radost ili kalvarija - Sve o kohlearnoj implantaciji kroz pitanja i odgovore”. Navedene brošure je izabrao i preveo naš prijatelj Andrija Žic iz Zagreba, i ljubazno nam ih ustupio na korištenje (op.ur.).

Prenosimo ovdje samo dijelove letka "NE POSTOJI UMJETNA PUŽNICA! JE LI POTREBNA UMJETNA EUFORIJA OKO NJE?" – koji je izdao Hrvatski savez još prije početka humanitarne akcije.

 

Zašto se ne otkrivaju sve činjenice o implantaciji?

Kohlearna implantacija nije čudesno vraćanje normalnog sluha, kako naše novine sugeriraju, već samo jedan, i to vrlo neizvjestan i nedovoljno kvalitetan način djelomičnog aktiviranja  slušnog osjeta.  Korist od implantata mogu imati sasvim mala gluhorođena djeca (dobi oko 2-3 godine), ali to samo uz intenzivan i dugoročan program habilitacije s velikim angažmanom obitelji. Starija djeca i odrasli gluhi mogu se nadati značajnijoj koristi samo ako nisu gluhi rođeni  pa imaju zapamćenu slušnu sliku govora. 

Kod nas se na operaciju upućuju svi: gluhorođena odraslija djeca, odrasli gluhorođeni, čak i nagluhi, kojima se time uništava preostali sluh.

Zašto se kod pisanja o kohlearnoj implantaciji prešućuju neke činjenice koje se danas mogu pročitati i u medicinskim enciklopedijama? Na primjer:

  • implantacija nije za one koji imaju dovoljne ostatke sluha da se služe običnim slušnim aparatom.

  • zvukovi koji dolaze preko implantata daleko su od normalnih zvukova, zvuče umjetno, poput glasova robota. Par tuceta elektroda ne daje isto što i 15.000 osjetnih dlačica pužnice! Operirani ne čuju milozvučne glasove i tonove, već često neugodne zvučne signale, koje s mukom uče prepoznavati.

  • većina osoba implantatom zamjećuje srednje jake i jače zvukove, ali im oni u pravilu služe samo kao pomoć za lakše čitanje govora s usta. Vrlo rijetki  pojedinci, i to oni koji su ranije normalno čuli, nauče razumijevati pojedine riječi samim sluhom. A među njima jedva se oko 30% može služiti i telefonom.

  • među rizicima operacije je vrtoglavica, paraliza mišića lica (rijetko) i infekcija.

  • mnogi operirani teško podnose zbrku šumova i buke koja ih dočeka u "čarobnom svijetu zvuka", a nekima život postaje gorak kad se moraju odreći uobičajenih fizičkih aktivnosti, športova i dr. zbog opreme koju nose ili opasnosti da im udarac lopte u glavu ne uništi implantat. Moraju se čuvati  i uređaja s magnetskom kontrolom, a neki se boje i eventualne štetnosti zračenja u blizini mozga (slično kao za mobitele).

  • nemoguće je prognozirati prije operacije kakvu će korist pojedinac imati, ali bez snažne motivacije kandidata, bez njegove radoznalosti i želje za slušanjem, te spremnosti za suočavanje s naporima i neugodnostima, ne može se od implantacije očekivati ništa, osim razočaranja. Isto vrijedi za djecu neupućenih i neambicioznih roditelja, koji očekuju da će im operacija vratiti dijete zdrava sluha, a nisu spremni ili neće znati raditi s njim.

 

Operacije samo nakon pune informacije!

Među gluhima u svijetu postoji snažan otpor kohlearnoj implantaciji. Negativno stajalište zauzimaju praktički sve nacionalne organizacije gluhih kao i Međunarodna federacija gluhih. Kao argumente iznose velik broj neuspjeha (SAD), "kalvariju" brojnih roditelja čija su djeca implantirana (Italija), nezadovoljstvo mnogih odraslih gluhih koji tvrde da ih je implantat više invalidizirao nego im pomogao.

Ipak, posljednjih godina situacija se pomalo mijenja pa se s više tolerancije poštuje pravo pojedinca na slobodan izbor.

Hrvatski Savez gluhih i nagluhih čuva se svake pristranosti i isključivosti. Pozdravit će svaki napredak medicinske tehnologije i svaki uspjeh individualnog implantiranja.

 Ali Savez stoji na stanovištu da odluku o operaciji trebaju donijeti roditelji gluhe djece, ili sami odrasli gluhi za se, tek  nakon što su temeljito i objektivno informirani o ovom zahvatu. Oni moraju znati da je operacija samo početak višegodišnjeg rada s djetetom, s rezultatima koji nisu sigurni i nikad nisu ravni normalnom sluhu. 

Savez je u nekoliko svojih edicija pružio neke informacije o kohlearnoj implantaciji, ne skrivajući nepovoljna gledišta, ali ni izvješća o izvanrednim uspjesima koje su svojim predanim radom s djecom postigli pojedini roditelji, članovi hrvatske Udruge roditelja djece s implantatom. Iskustva članova ove Udruge mogu biti dragocjena, pa bi svi roditelji prije odluke o operaciji morali razgovarati i s njima.

 

Gluhoća nije ono glavno što gluhe  muči!

Liječnici i pedagozi, političari, novinari i svi koji se zauzimaju za kohlearnu implantaciju morali bi uvijek imati na umu u prvom redu interes gluhih. A taj interes, najbolje to znamo mi koji smo gluhi, nije uvijek u tome da se sve karte i sva sredstva ulažu u restauraciju sluha.  Ima mnogo važnijih prioriteta u našem životu od toga hoćemo li mrvicu bolje ili slabije čuti. Dok  nam s jedne strane dolaze signali o gluhim umirovljenicima koji sjede uz svijeću, jer ne mogu platiti struju,  humanitarno razmetanje milijunima, i onda kad to gluhi ne pitaju,  zvuči cinički. Nije čudo što se pojavila rugalica: "Gluhi traže kruh, a nude im – sluh!"      

Ljudi koji čuju neka svoja mjerila sreće i uspjeha ne nameću silom nama koji i uz  svoju gluhoću ne moramo biti ni manje sretni ni manje uspješni od njih! Pogotovo neka nas poštede uvredljivog kalkuliranja kako se isplati potrošiti na gluhog čovjeka 40.000 maraka jer će s implantatom biti manji teret društvu… Gospodinu doktoru, koji je ovako nešto nedavno izjavio u novinama, poručujemo da mi nismo paraziti. Radimo kao i drugi građani, i to rukama i glavom, a ne ušima, bilo implantiranima ili ne! 

 

Za Hrvatski savez gluhih i nagluhih

Andrija Halec, predsjednik 

  

Povratak na sadržaj