	Sign In Sign-Up

Glasilo Saveza udruženja građana oštećenog sluha i govora BiH

MOSTOVI BROJ 5

Sadržaj

Saradnici u ovom broju

KOHLEARNI IMPLANTAT

(U HRVATSKOM ŽARGONU, "UMJETNA PUŽNICA")

JESU LI GLUHI PROTIV I ZAŠTO?

Stajališta o kohlearnoj implantaciji nacionalnih udruga gluhih

AUSTRALIJE

ITALIJE

VELIKE BRITANIJE

SJEDINJENIH DRŽAVA

s kritičkim upozorenjem

Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih

ZAGREB, prosinac 2001.

HRVATSKI SAVEZ GLUHIH I NAGLUHIH

IMPLANTACIJA? DA, ALI BEZ NASILJA I KAMPANJA!

Članovi Hrvatskog saveza gluhih s miješanim osjećajima prate veliku nacionalnu kampanju za "umjetne pužnice".

S jedne strane raduju se odazivu čitavog naroda na akciju skupljanja sredstava kako bi se omogućila kohlearna implantacija onima koji je trebaju, a nemaju sredstava za plaćanje tako skupog zahvata.

Hrvatski savez gluhih i nagluhih nije protiv kohlearne implantacije – to je pokazao izdavanjem informativnih materijala o ovom načinu tretmana gluhoće, uključujući tu izdanja Hrvatske udruge roditelja djece s implantom, s kojom već dugo surađuje.

S druge strane, baš zato jer smo dobro informirani o stvarnim mogućnostima ove operacije, mi iz Saveza gluhih s velikom zabrinutošću pratimo medijsku propagandu koja daje lažne nade gluhima i roditeljima gluhe djece kako je pronađen čaroban štapić koji će, doslovno, eliminirati gluhoću u Hrvatskoj implantiranjem sve gluhe djece, pa i odraslih.

Na temelju ovakvih obećanja, poznato nam je, obavljaju se implantacije i gdje treba i gdje ne treba. Znamo za slučajeve otvorenog nasilja nad djecom koju protiv njihove volje žele operirati. Nedovoljno informirani roditelji hrle s djecom na operaciju, ne znajući što ih poslije čeka.

Bojimo se da će Hrvatska ovakvim metodama kampanjskih akcija ne samo usrećiti već i unesrećiti mnogu djecu i roditelje. A može doći i na neugodnu poziciju da se zastidi pred svijetom, gdje ovakav način vrbovanja pacijenata više ne prolazi.

U ovom sveščiću dajemo informacije koje smo preko Svjetske federacije gluhih dobili o iskustvima i gledištima u svijetu o kohlearnoj implantaciji. Znamo da ljudi iz udruga gluhih znadu biti pristrani, ali oni su ipak najbliži gluhom svijetu pa njihovo iskustvo, uz objektivne podatke i sud stručnjaka, nitko ne može i ne smije olako odbacivati.

Prevoditelj

Australska udruga gluhih - AAD:

STAJALIŠTE O KOHLEARNOJ IMPLANTACIJI

Australska udruga gluhih (Australian Association of the Deaf, AAD) zastupa zajednicu Gluhih Australije. Ova zajednica se u velikoj mjeri sastoji od osoba koje su prelingvalno gluhe i služe se australskim znakovnim jezikom gluhih kao glavnim načinom komunikacije.

Ovi ljudi sebe vide kao potpune i zdrave osobe te većina njih živi zadovoljno i privređuje.

Jezik i kultura zajednice Gluhih priznati su dio multikulturalnog australskog društva. (Dokument o Nacionalnoj jezičnoj politici, 1987)

Gledišta ove organizacije (u daljem tekstu AAD) o kohlearnoj implantaciji treba promatrati u kontekstu socio-kulturalnog gledanja na život gluhih. Gluhi ne smatraju gluhoću nečim što bi trebalo "liječiti". Programi kohlearne implantacije, međutim, obično promatraju gluhoću kao patološko stanje koje zahtijeva medicinsku i tehnološku intervenciju. Raskorak između ova dva gledišta doveo je u velikoj mjeri do suvremenih debata o kohlearnoj implantaciji.

AAD je svjesna da ima mnogo gluhih koji su sluh izgubili kao odrasli ljudi uslijed bolesti ili nesreća, i oni se iz određenih razloga ne žele identificirati sa zajednicom Gluhih već bi htjeli da im se sluh vrati, makar i u najmanjoj mjeri. AAD u potpunosti priznaje njihovo pravo da iskoriste naprave kao što je kohlearni implantat, uz uvjet da to bude njihov slobodan izbor, utemeljen na potpunim i točnim informacijama. AAD je svjestan vodeće uloge Australije u razvoju i izvozu aparata kohlearne implantacije: ali je u isto vrijeme veoma svjestan s kakvim osjećajima većina Gluhih gleda na ovu stvar. Svrha je ovog dokumenta izraziti gledišta gluhih osoba o postupku koji se prikazuje kao velik međunarodni uspjeh australske znanosti, što pruža veliku i potrebnu pomoć gluhima.

Službeno stajalište

AAD gleda s velikom zabrinutošću postupak kohlearne implantacije. Smatra ga ne samo jednim invazivnim i nepotrebnim kirurškim zahvatom, već nečim što stvara niz problema koji zadiru u život Gluhih. Neke od tih problema prikazat ćemo ovdje.

1. Publicitet

Mnogi gluhi i njihove obitelji uznemireni su publicitetom i informacijama o kohlearnoj implantaciji, što se preko javnih medija ili drugačije šire, a dezorijentiraju javnost, sugerirajući kako su gluhi bolesnici ili defektne osobe, osamljeni i nesretni, nesposobni za komunikaciju s drugim ljudima, u očajnoj potrazi za lijekom svojoj nevolji.

Takav publicitet vrijeđa dostojanstvo gluhih ljudi, podcjenjuje njihovu kulturu i jezik, ne priznaje različitost i bogatstvo života gluhih, niti njihove uspjeha i postignuća. Čujućim roditeljima gluhog djeteta, koji se već bore s tim što moraju prihvatiti situaciju da imaju gluho dijete, pridaje se novi stres varavim sugestijama kako će implantat "izliječiti" njihovo dijete.

AAD smatra da se protiv ovakvog lažnog publiciteta trebaju boriti ne samo Gluhi, već i nositelji programa kohlearne implantacije.

AAD najodlučnije osuđuje svaki program kohlearne implantacije u kome se, radi vlastitih probitaka, nudi takav štetan publicitet.

2. Kohlearni implantati kod djece

AAD je vrlo zabrinut činjenicom što se djeca dobi ispod 18 godina podvrgavaju implantaciji. Odluku o implantaciji za ovu djecu donose obično roditelji ili skrbnici, a AAD odavno zapaža kako roditeljima i skrbnicima nisu dostupne potpune i cjelovite informacije o značenju gluhoće za život njihove djece. Roditeljima se obično sugerira da svoju djecu gledaju kao patološki deficijentnu i malo im se informacija pruža o povijesti, kulturi i jeziku Gluhih, ili o životnim mogućnostima Gluhih u našem društvu.

Sve dotle dok se ne omogući potpunije informiranje roditelja i učinkovitije povezivanje roditelja i gluhe djece i odraslih Gluhih, AAD smatra da su odluke o implantiranju gluhe djece upitne. Treba također imati na umu da postupak implantiranja temeljito uništava pužnicu, koja time postaje neupotrebljiva za buduće tehnološke mogućnosti koje će možda biti manje agresivne.

AAD vjeruje da medicinska etika i socijalno-emocionalne implikacije ovakvog kirurškog zahvata kod male djece zahtijevaju dalje i dublje razmatranje i istraživanje.

U skladu s politikom Svjetske federacije Gluhih, u koju je AAD učlanjena, AAD poziva da se uvede moratorij za kohlearne implantacije kod djece ispod 18 godina, sve dotle dok se ne prouče etički problemi i prezentira sadržajnija informacija o životu gluhih onima koji se o djeci skrbe i stručnjacima.

3. Financiranje programa kohlearnih implantacija

Usavršavanje naprave kohlearnog implantata, osnivanje klinika za implantacije te za pre- i post-operativnu skrb strahovito su skupi. Golema sredstva su godinama ulagana iz privatnih i državnih izvora te kroz sustave zdravstvenog osiguranja.

Potrebe Gluhih mnoge su i različite: posebne usluge u obrazovanju, mjere za dostupnost govornih sadržaja, npr. uz pomoć tumača ili hvatača bilješki, tehnološka potpora kao npr. telepisaće naprave i TV dekoderi, što sve skupa omogućuje gluhima relativno "normalan" život i mogućnost da daju svoj doprinos društvu. Kohlearni implantat ne mora nužno učiniti ove usluge nepotrebnima.

AAD smatra da kohlearne implantacije dobivaju neproporcionalan iznos sredstava iz javnih izvora, a da su druge usluge bitnije i da služe daleko većem broju gluhih osoba (uključujući i same osobe s implantataom).

AAD predlaže šire konzultiranje korisnika usluga da bi se osigurala ravnopravnija podjela sredstava.

Zaključak

AAD u svom nastojanju da javnost bolje upozna s gluhoćom i raznolikošću života gluhih osoba u društvu, poziva na dalje istraživanje o kohlearnoj implantaciji i njenom utjecaju na život gluhih i njihovih obitelji.

Australski savez gluhi potrošačko je tijelo koja predstavlja sve gluhe Australije. Svrha mu je društvenu zajednicu upoznati s gluhima i zauzima se za promjene kako bi Gluhi ljudi imali u svim životnim prilikama ista prava kao ostali građani.

IZ DOKUMENTACIJE TALIJANSKOG SAVEZA GLUHIH

(Ente Nazionale Sordomuti – ENS)

Tehnologija i hendikep

Analizirajmo sada kohlearnu implantaciju. Odmah ćemo reći dvije stvari: prvo, zahvatom implantologije ne vraća se odmah slušna sposobnost, već je potrebna logopedska terapija, nekada dugotrajna, da implantirani nauči prepoznavati zvukove i, drugo, mi se ne protivimo ovoj novoj tehnici, ali nas veoma plaše neki perverzni mehanizmi koji su se uvukli u provođenje kohlearnih implantacija.

ENS, baš zbog svojeg zadatka pravne zaštite, ne može ne upozoriti gluhe da se čuvaju reklamnih akcija koje propagiraju operaciju kao čaroban štapić što može gluhima vratiti sluh. Veoma je neugodno slušati, na nekim službenim skupovima, tvrdnje poput onih kako gluhoća više nije problem, jer uz kohlearni implantat više neće biti gluhih. Postoji bojazan kako se iza ovakvih tvrdnji skriva jedan veliki biznis na račun gluhih, kao što se već ranije događalo u našoj zemlji.

Uostalom, naše stajalište maksimalnog opreza u skladu je s Izvješćem multidisciplinarne radne grupe o kohlearnim implantatima, koju je na zahtjev Europske zajednice osnovala Europska unija gluhih (EUD). Istraživanje je iskoristilo podatke dobivene na temelju upitnika poslanih svim Centrima zemalja Europske zajednice gdje postoje programi kohlearne implantacije za djecu, kao i nacionalnim udrugama gluhih i četrdeset i jednoj udruzi roditelja gluhe djece. Zaključci – preporuke su ove (citiramo doslovce):

roditelji moraju biti toliko upućeni da budu u stanju izvršiti odabir utemeljen na uravnoteženim informacijama;

potrebna je jasnija vizija o "najboljem postupku" na polju pedijatrijske kohlearne implantologije;

osjeća se potreba za dugoročnim proučavanjem lingvističkih, psiholoških i socijalnih učinaka kohlearne implantacije.

Osim toga, dolaze nam mnogi signali iz obitelji, koje su se, nakon što su obavile implantaciju na svojoj djeci, našle u pravoj, pravcatoj kalvariji. U Sjedinjenim Državama, gdje se ova tehnika primjenjuje duže vremena, objavljeni su članci o štetama od kohlearnog implantata, u kojima se iznose visoki statistički postoci neuspjeha.

Sve nas ovo poziva da budemo razboriti.

Čini nam se da nedostaje ozbiljna kontrola od strane Talijanske države kako postupaka u vezi primjene implantacije, s obzirom na dob osoba i njihova fizička svojstva (u raznim našim Centrima veoma su različite dobne granice kad se preporučuje implantacija), tako i provjere rezultata intervencije; a iznad svega jasno osjećamo kako obitelj nije uvijek informirana o poteškoćama s kojima će se susresti, već pretežu trijumfalistički tonovi o znanstvenom čudu, koji daju podstrek velikoj želji roditelja da svojoj djeci dadu sluh; ali se mnogi poslije, kad je operacija gotova, nađu u nevolji. Smatramo, dakle, neophodnom ozbiljnu kontrolu radi izbora zaista pogodnih pacijenata, s pružanjem korektnih informacija i o negativnim aspektima zahvata.

ENS, 21.listopada 2001. ©

VELIKA BRITANIJA

Posljednjih godina pitanje kohlearne implantacije bilo je predmet vrlo žestokih diskusija među gluhim Britancima kao i među stručnjacima koji rade s gluhom djecom. Nacionalna udruga gluhih Velike Britanije (British Deaf Association – BDA) angažirala je jak tim stručnjaka – pedagoga, psihologa, liječnika i istraživača i provela široko anketiranje roditelja gluhe djece i samih gluhih. Rezultat je elaborat, koji je veoma opsežan, jer o kohlearnoj implantaciji govori u kontekstu cjelokupne situacije gluhih ljudi, dajući zaokruženu sliku njihove problematike.

Mi smo se u ovom prijevodu morali ograničiti na odlomke koji se izričito odnose na implantaciju, dok ostatak teksta kratimo (kurziv). Usrdno preporučujemo čitanje čitavog materijala, na adresi: http://www.britishdeafassociation.org./cochlearpolicyfull.html

Temeljni principi

1. Britanski savez gluhih (BDA) u potpunosti podržava pravo odraslih – bilo da su rođeni gluhi ili su kasnije izgubili sluh – da sami odluče hoće li se ili neće podvrgnuti kohlearnoj implantaciji.

2. BDA također podržava pravo roditelja, nakon što su dobili sve relevantne informacije, da naprave kako najviše odgovara interesima gluhog djeteta. Udruga će i dalje djecu i odrasle koji imaju kohlearni implantat smatrati članovima zajednice gluhih.

3. BDA ne prihvaća negativni medicinski pogled na gluhoću kao patološko stanje koje treba liječiti i iskorijeniti. Uspješna izobrazba i kvalitetan život mogući su i bez ovisnosti o samom verbalnom jeziku.

Plan akcije

Među hitnim mjerama koje treba poduzeti BDA navodi:

· Sadržajna i dugotrajnja istraživanja o dugoročnom učinku kohlearne implantacije, s uspoređivanjem uspjeha djece sa i bez implantata, uz izjednačenu financijsku i stručnu pomoć koju dobivaju.

· Energične mjere za povećanje broja gluhih nastavnika, ravnatelja i inspektora.

· Standardi poznavanja znakovnog jezika kao uvjet za zaposlenje učitelja.

· Znakovni jezik odgovarajuće kvalitete kojim se mogu prezentirati svih nastavni sadržaji.

· Pravo roditelja na pouku u znakovnom jeziku.

BDA priznaje da su programi kohlearne implantacije za djecu već široko uvedeni. Evo stajališta BDA u pogledu ovih programa:

· Nužno je tražiti mišljenje gluhih u kreiranju Kodeksa za primjenu kohlearnih implantata.

· Adekvatno obrazovane gluhe sobe trebaju sudjelovati u radu komisija za odlučivanje o kohlearnim implantacijama, kako bi prikazale mogućnosti iz perspektive gluhih.

Izražene su od strane članova BDA strahovanja i sumnje bi li ove komisije gluhe prihvatile kao ravnopravne, poštovale njihova mišljenja…

· Kadgod je to moguće, gluha djeca trebala bi biti uključena u diskusiju o mogućoj implantaciji. Ta djeca kao i njihovi roditelji trebali bi imati pristup kvalificiranim gluhima koji mogu pružiti podršku i savjet te objasniti kakve su potrebe gluhih.

· BDA treba se savjetovati s gluhima koji imaju dodatne potrebe (npr. one s oštećenjem vida) te s njihovim udrugama da bi se ispitalo njihovo mišljenje o implantaciji.

· Roditelje normalna sluha koji imaju gluhu djecu treba poticati da sudjeluju u aktivnostima BDA i zajednice gluhih.

Konsenzusom doneseno stajalište BDA jest da mi nismo u stanju preporučiti kohlearnu implantaciju kod djece.

Radit ćemo na tome da se provede obuhvatno, objektivno i nezavisno istraživanje, a da se komisije za kohlearnu implantaciju pobrinu kako bi roditeljima na učinkovit način bila pružena cjelovita informacija o zajednici gluhih, kulturi gluhi i znakovnom jeziku, te da bi im se omogućilo da razumiju kakve su perspektive gluhih, prije nego bi BDA ponovno razmotrila svoje stajalište.

U posebnom poglavlju daje se prikaz kulture gluhih i njihove zajednice. BDA smatra kako je presudno važno da roditelji doznaju za postojanje zajednice i kulture gluhih, da upoznaju jedan model života u kojemu gluhi nisu bolesnici koje treba liječiti, već zadovoljni i uspješni ljudi kojima ništa ne nedostaje da budu sretni, osim da ih multikulturno društvo bez diskriminacije prihvati onakvima kakvi jesu.

Svojim nastojanjem da do maksimuma pospješi uklapanje gluhog djeteta u "čujuću" kulturu, kohlearna implantacija stavlja golemo breme na nejako dijete koje treba ispuniti velika očekivanja svojih roditelja. Roditelji, učitelji i drugi stručnjaci morat će uložiti neizmjerne napore i sredstva da bi dijete imalo maksimalnu korist od kirurškog zahvata. Na koncu, dijete će i dalje biti gluho i možda će malo ili ništa koristi imati od višegodišnje terapije i upornog poticanja da razumije kulturu "čujućih" – te će možda samo uspijevati da zamijeti buku oko sebe – i sve to vjerojatno na račun njegova obrazovnog i osobnog razvoja u presudnim godinama formiranja.

Naše iskustvo

BDA osjeća ozbiljnu zabrinutost da će implantirana djeca pretrpjeti psihološku štetu zbog svog neuspjeha da udovolje nerealnim očekivanjima. Ovo mišljenje nije simptom protivljenja čujućoj kulturi; ono se temelji na bolnom iskustvu iz prve ruke mnogih gluhih ljudi (uključujući one koji imaju ostatke sluha) koji su čitavog djetinjstva nosili slušne aparate što su malo ili nimalo pomagali njihovu govoru i razvoju, ali su bili smatrani bitnim oružjem u bici za asimiliranje gluhih u svijet ljudi koji čuju.

Ovo gledište ne prihvaća čitava zajednica gluhih: mišljenja su i ovdje, kao u svakom demokratskom društvu različita. Neki ljudi, osobito oni s iskoristivim ostacima sluha, oslanjaju se na slušne aparate, makar imali od njih malo koristi, i sretni su i minimum mogućnostima ulaska u čujući svijet koji im pomagala pružaju. Ali oni i dalje zadržavaju svoj primarni identitet gluhih ljudi i znakovni jezik kao svoj glavni jezik.

Zato gluhi s osjećajem duboka olakšanja otkrivaju zajednicu u kojoj nikad nije bilo ove bitke, u kojoj su oni potpuni ljudi, po standardu koji vrijedi za sve članove te zajednice. Čim dulje za gluhe ljude potraje vrijeme traženja ove zajednice, tim je vjerojatnije da će patiti od osjećaja izolacije i neadekvatnosti zbog svog reduciranog statusa u svijetu ljudi koji čuju.

Gledište koje prevladava u liječničkoj profesiji o gluhoći kao patološkom stanju zajednica gluhih ne prihvaća već sebe smatra jezičkom manjinom i ponosi se svojim posebnim jezikom i kulturom. Gluhi, dakako shvaćaju da u medicinskom (fiziološkom) pogledu postoji razlika između nekoga tko čuje i nekoga tko ne čuje. Ali na ovu razliku gleda se u zdravijem, prihvatljivijem kontekstu socijalnog modela gluhoće.

Međutim, danas se postavlja izbor između, s jedne strane, skupog i vremenski dugotrajnog procesa kohlearne implantacije, gdje prema znakovnom jeziku i pristupu zajednici gluhih može vladati stav odbojnosti, a s druge strane, drugačijih opcija koje su otvorene i roditeljima, uključujući pristupe u kojima zajedno sudjeluju oralni i znakovnojezični odgoj i obrazovanje. BDA smatra da čak i onda kad je izvedena kohlearna implantacija, svako gluho dijete ima pravo da mu bude dostupan znakovni jezik i kultura u kojoj može igrati svoju ulogu u punini i bez tjeskobe.

Tehnički aspekti kohlearne implantacije

Nakon kraćeg povijesnog prikaza drugih vrsta pomagala za gluhe, elaborat BDA prelazi na kohlearni implantat.

Kiruršku operaciju kohlearne implantacije prvi put je obavio 1957. u Parizu dr. Eyries, ali je implantirana osoba nakon godinu dana prestala služiti se implantatom. Prva američka implantacija bila je godine 1961, a slijedili su joj širi programi implantiranja sedamdesetih godina u Francuskoj, Velikoj Britaniji, Australiji i Austriji. Krajem 1980. najmanje 600 djece već je imalo implantat, usprkos zabrinutosti koju su izražavale organizacije gluhih i Svjetska federacija gluhih.

U početku je kohlearni implantat bio jednokanalni prenosnik, ali oko 1990. izrađen je 22-kanalni prenosnik, koji je omogućio korisnicima veće razlikovanje zvukova. Glavna skupina implantiranih bili su odrasli koji su izgubili sluh nakon usvajanja govora i jezika, i do danas ostaje u velikoj mjeri jednodušno mišljenje da je operacija ovoj skupini dala dobre rezultate.

Ukratko, kohlearni imnplantat je elektroda ili niz elektroda, koje stimuliraju služni živac. Zvukovi koje hvata mikrofon (obično se nosi iznad uha) prolazi kroz procesor zvuka koji se nosi u džepu ili obješen oko vrata) koji zatim šalje laganu električnu struju u uho. Ova struja daje osjet sluha.

Operacija je omogućila nekoj gluhoj djeci da osjete zvuk, i roditelji su primijetili da se govor djece popravio.

Komisije za kohlearni implantat – Kriteriji za implantaciju

Sve komisije s kojima je BDA kontaktirala potvrđuju da se kod potencijalnih kandidata mora provjeriti:

a) je li im pužnica oštećena (npr. meningitisom)

b) može li im slušni živac i dalje funkcionirati

c) imaju li kakvu korist od slušnih aparata. Današnji je princip da se ne operiraju oni koji se služe slušnim aparatom, jer operativna tehnika uništava sve ostatke sluha

d) da dijete nema ozbiljnije poteškoće kod učenja i da je psihološki stabilno

e) da dijete ima osiguranu punu potporu kako roditelja tako i učitelja

Danas timovi kirurga, audiologa, pedijatara audiologa, logopeda , učitelja i socijalnih radnika za gluhe, savjetodavaca, psihologa, fizičara i pedijatara koordinirano daju suglasnost može li se ići na implantiranje.

STAJALIŠTE GLUHIH

Unutar BDA neki smatraju da bi gluhe osobe morale imati svoje predstavnike u komisijama, da roditelje upozore na gledišta zajednice gluhih. Također je važno da upozoriti roditelje na moguće popratne pojave uz operaciju, osobito na socijalnom, emocionalnom i obrazovnom planu – te na eventualne rizike kao što je infekcija, oštećenje facijalnog živca, poremećaj okusa, tinitus (šumovi u ušima) te mogući učinci dugoročnog elektronskog stimuliranja mozga stranim predmetom u glavi.

Zakon o djeci iz 1989. propisuje da treba uzeti u obzir želje djeteta kod bilo koje mjere u njegovu korist. Međutim, kod gluhe djece implantacija se normalno obavlja u dobi od 2 do 5 godina, kada djeca još ne mogu kazati što hoće.

Postavlja se stoga pitanje je li zakonski i moralno održivo obavljati operaciju na djetetu koje je premaleno da se s tim složi, s obzirom da ne postoji medicinska potreba za takvom operacijom, a u kasnijoj dobi dijete bi obvezno moralo da se izjasni. Pitanje ostaje otvoreno jesu li kohlearne implantacije zaista u interesu gluhe djece.

BDA energično traži da i roditelji i gluhi uopće budu uključeni u proces donošenja odluka o implantaciji.

Ako se s kohlearnim implantacijama bude išlo dalje u partnerskom odnosu s gluhima, smatra se da su veće šanse za uspjeh. S druge strane, ako uloga gluhih bude zanemarena, djeca s implantatom mogu se naći u limbu između gluhog i čujućeg svijeta, s nedovoljno potpore i s jedne i s druge strane, nakon što su se izjalovila očekivanja da će bolje čuti i govoriti.

BDA ističe kako proizvođači implantata dobivaju iz državnih fondova samo uz uvjet da godišnje bude osigurano implantiranje određenog broja njihovih naprava, a to znači da se moraju natjecati da privuku što više pacijenata.

Argument za dotiranje je i u tome da će se državi uštedjeti na drugim službama, zato što bivši gluhi više neće trebati specijalne ustanove i službe. Ovakve računice u praksi nisu realne, jer implantirani i dalje ostaju gluhi pa trebaju specijalne usluge. Usluge rehabilitacije godišnje stoje državu prosječno 25.000 funti po implantiranoj osobi.

Kirurgija kohlearne implantacije još je na početku. Tehnički kapacitet implantata i naknadni učinci na implantiraju osobu još nisu poznati.

BDA odlučno preporučuje da se obave dalja istraživanja kroz duže vremensko razdoblje prije nego se prihvati zaključak da će gluha djeca imati koristi od kohlearnih implantata.

Najnovija istraživanja

Malo ima detaljnih istraživanja o dugoročnoj učinkovitosti implantata. BDA je ipak provela jedno vlastito istraživanje:

Ograničeno istraživanje o djeci s kohlearnim implantatom, koje je provela Doreen Woodford, ožujak 1994.

Izvješće je uključilo intervjuiranje djece, njihovih roditelja, učitelja i relavantnih stručnjaka.

Djeca su pokazivala da vole svoje implantate i mogla su zamijećivati i cijeniti neke zvukove, ali nisu počela razumijevati govor samim sluhom. Neki su bili razočarani što im se očekivanja nisu ispunila.

Roditelji su općenito gledali na gluhoću kao tužnu deprivaciju pa su implantate smatrali sredstvo da se izgubljeno povrati. Mnogi nisu ništa znali o kulturi gluhih i zajednici gluhih, pa su svi milili kako će bolji sluh usrećiti njihovo dijete.Iako su neki znali za zajednicu gluhih i dalje su čeznuli za "lakim" i "normalnim" komuniciranjem s gluhim djetetom, a posebno su isticali korist što dijete čuje zvukove koji ga upozoravaju na opasnosti. (BDA je uvijek promicao komunikaciju roditelja i djece znakovnim jezikom, kao brzu i normalnu komunikaciju, a nema dokaza da bi gluha djeca bila ugroženija u prometu od vozila i sl. zato što ih ne čuju.)

Neki roditelji brinuli su se što zbog rada s implantiranim djetetom moraju zanemariti drugu djecu i izrazili bojazan da će s velikim brojem implantiranih manje biti dostupna stručna pomoć pojedincima.

Neki roditelji imali su nerealna očekivanja, ali većina je bila zadovoljna i osjećali su da lakše komuniciraju s djecom.

Učitelji su se zalagali da implantirana djeca uspiju, iako su neki bili mišljenja da implantaciju, ako je upoće potrebna, treba napraviti u najranijoj dobi malog djeteta.

Centri za implantaciju slažu sa da će implantirani čuti zvukove, a hoće li se to razviti u razlikovanje zvukova i percepciju govora, to ovisi o zalaganju djeteta i njihovih roditelja. Svi centri smatraju da djeca moraju biti u sredini gdje je verbalna komunikacija primarna.

U nastavku izvješća iznose se podaci iz američkog "Istraživanja o stavu prema kohlearnoj implantaciji" koje je proveo Ian Depledge,svibanj 1994.

Ovo je istraživanje provedeno intervjuiranjem američkih gluhih i nagluhih ljudi koji su proučavali kohlearnu implantaciju. Odnosi se na odluku Uprave za hranu i lijekove kojom je godine 1990.odobreno korištenje 22-kanalnog implantata Nucleus kod djece dobi preko 2 godine. U to vrijeme oko 2000 djece u svijetu dobilo je taj implantat, većina od njih u USA. Nacionalna udruga gluhih Sjedinjenih Država (National Association of the Deaf – NAD) reagirala je nazvavši ovu odluku "znanstveno, proceduralno i etički neutemeljenom" te se zalagala da roditelji gluhe djece trebaju tražiti mišljenje gluhih, a ne oslanjati se samo na medicinske stručnjake. Presudno je što Uprava uopće nije prije odluke konzultirala gluhe.

Dr. Harlan Lane, ugledni sveučilišni profesor Sveučilišta Northeastern, u jednom je intervjuu ustvrdio kako smatra da kohlearni implantati nisu pogodni za gluhorođenu djecu, a njegova vlastita istraživanja pokazala su kako implantati ne pružaju toj djeci adekvatan pristup govornom jeziku. Niti zadovoljavaju psihološke, obrazovne i jezičke potrebe ove djece, da bi postala uspješnim, zdravim odraslim gluhim građanima.

U svom referatu "Kontroverzija o kohlearnoj implantaciji" (1994) dr Lane napisao je: "Nema u literaturi ni jednog slučaja, nakon devet godina eksperimentiranja multikanalnim implantatom, s preko tisuću implantirane djece, da bi i jedno gluho dijete usvojilo govor implantatom."

Dr.Lane izrazio je sumnje u proceduru američkih komisija kod analiza rezultata implantacija, jer su bivala uključena i postlingvalna djeca, ili su isključivana djeca koja nisu pokazala neki napredak.

Američka organizacija gluhih (NAD) u svojim je istraživanjima na Floridi utvrdila da je 55 od 75 implantirane djece (73%) odustalo od korištenja implantata. Ovaj postotak je možda tako visok zato jer nije bila osigurana odgovarajuća postoperativna skrb i terapija.

John K. Niparko, kirurg za uho, kazao je da po njegovu uvjerenju samo 1% gluhih može imati stvarnu korist od implantata.

Gluhoslijepi Arthur Roehring kazao je da kao što slijepi radije čitaju brailleovo pismo brzinom od 300 riječi na minutu, umjesto da čitaju golema slova na kompjuterskom ekranu daleko sporijim tempom, tako će i većina gluhih više voljeti fluentnu komunikaciju znakovnim jezikom nego da se muče nastojeći čuti ograničeni broj iskrivljenih, umjetnih zvukova.

Zaključak Depledgeove studije bio je da će usredotočenošću na uho gluhog djeteta implantacija usporavati njegovo učenje jezika i štetiti njegovu normalnom djetinjstvu; zatimda je tehnologija implantacije eksperimentalna i nedovoljno istražena, a njezini učinci nepoznati; da je etički i moralno neprihvatljivo obavljati invazivnu operaciju na djeci koja sama ne mogu odlučivati: pa prema tome znanost ne bi smjela biti iskorištavana da bi dijete iz manjinske grupe prevodila u većinsku.

Odgoj i izobrazba

Završni dio studije BDA razmatra povijest i metode odgoja i izobrazbe gluhih u Velikoj Britaniji te ulogu nacionalne udruge gluhih.

U pogledu implantacije završava sljedećim zaključkom:

Djeca s implantatom ostaju gluha i izgledno je da će biti odsječena od mnogih slušnih i pisanih izvora informacija, koje prirodno dobivaju ljudi zdrava sluha, zato će djelovanje Udruge gluhih biti potrebno jednako, ako ne i više, nego sada.

STAJALIŠTE IZ GODINE 2000. o kohlearnoj implantaciji NACIONALNE UDRUGE GLUHIH SJEDINJENIH DRŽAVA (National Association of the Deaf – NAD)

U uvodu se, uz opis temeljnih ciljeva i djelatnosti, ističe otvorenost NAD prema svakome, bez obzira na rasu, vjeru, naciju i dr. ali i bez obzira na stanje sluha, vrstu komunikaciju, uporabu tehnoloških pomagala i dr.

NAD prihvaća svaki tehnološki napredak koji omogućuje napredak i poboljšanje kvalitete života gluhih i nagluhih osoba.Tijekom posljednje tri desetljeća niz tehnoloških novosti (titlovi, telekomunikacijske sprave, Internet, slušni aparati itd. itd.) uvelike su utjecale na mogućnosti pristupa gluhih općim sadržajima.

Uloga kohlearnih implantata u fazi je razvoja i sigurno će se u budućnosti mijenjati. Kohlearna implantacija nije pogodna za sve gluhe i nagluhe, djecu i odrasle. Kohlearna implantacija je tehnologija koja predstavlja sredstvo što može poslužiti u nekim oblicima komunikacije, a nije lijek za gluhoću. Kohlearni implantati nude osjet sluha, ali sami po sebi ne daju sposobnost razumijevanja govornog jezika putem samog sluha. Osim toga ne jamče razvijanje spoznaja niti smanjuju važnost usporednog razvoja jezika i pismenosti vizualnim putem.

NAD priznaje pravo roditelja na izbor, utemeljen na informiranosti, respektira njihovu odluku da rabe kohlearni implantat i druga pomagala te snažno podupire razvoj djeteta kao cjeline i njegova jezika i pismenosti. Roditelji imaju pravo saznati kakve su sve opcije moguće, kao i koji faktori utječu na razvoj. Iako ima uspjeha s implantatima, slučajevi uspješnosti ne smiju biti uopćeni i očekivani za svakog pojedinca.

Fokus Stajališta 2000 NAD o implantaciji jest da treba ustrajati u promicanju psihosocijalnog integriteta gluhe i nagluhe djece i odraslih. Treba upozoriti na štetnost nekih zapaljivih izjava o gluhoj populaciji ove zemlje. Mnogi iz medicinskih profesija i dalje gledaju na gluhoću kao invalidnost i abnormalnost pa vjeruju kako gluhe i nagluhe ljude treba "popravljati" kohlearnim implantatima. Ovaj patološki pogled treba kritizirati i ispravljati.

Mediji često gluhoću prikazuju u negativnom svjetlu, portretirajući gluhu i nagluhu djecu i odrasle kao hendikepirane građane drugog reda kojima je nužno liječenje kohlearnim implantatom. Malo ili nimalo se ne spominju uspješni, dobro prilagođeni gluhi i nagluhi, djeca i odrasli, bez implantata. Razlog tome je u prvom redu što su implantacija i oralni odgoj i obrazovanje tako agresivno promovirani od strane medija, liječnika i roditelja nije toliko u tome što se očekuje korist od slušanja u društvu većinski čujućem, nego više u tome što se smatra kako je pojedincu breme gluhoće preteško.

Budući se tehnologija kohlearne implantacije dalje razvija, pa se široko prihvaća te je postala dio realnosti današnjice, hitno je potrebno biti svjestan povijesnog odnosa prema gluhim ljudima i shvatiti ga.

Mnogi gluhi i nagluhi jednom su nogom u gluhom a drugom u čujućem svijetu, te se uspješno snalaze u oba. Mnogi s implantatom rabe znakovni jezik pa su i dalje aktivni članovi zajednice gluhih i smatraju se dijelom kulture i baštine gluhih. Ima mnogo gluhih i nagluhih pojedinaca, sa ili bez implantata, koji su visoko cijenjeni stručnjaci, s uspješnim karijerama na svim mogućim područjima. Oni su također uspješni kao roditelji koji odgajaju dobro prilagođenu gluhu, nagluhu i čujuću djecu.

Sve ovo gluhi i nagluhi su dokazali kroz povijest, preživjeli su sve predrasude, nerazumijevanje i diskriminaciju u društvu – dokazujući svoju prilagodljivost, inteligenciju i integritet. Kako općenito u društvu nije razvijena svijest o ovoj pozitivnoj slici populacije gluhih, NAD snažno naglašava potrebu da liječnici, audiolozi i druge profesije upute roditelje gluhe djece kvalificiranim stručnjacima za gluhoću i drugim izvorima informacija kako bi mogli donijeti odluke na temelju pune informiranosti, a ne samo po medicinsko-kirurškim kriterijima. Ove odluke roditelja uključuju izbor komunikacije, psihološki i socijalni razvoj, uporabu tehnoloških pomagala…

Najvažniji aspekt kohlearne implantacije jest da korisniku omogući primanje zvukova, t.j. sam osjet koji se prenosi mimo oštećene pužnice do mozga. U ovom striktno živčano-senzornom smislu implantat djeluje: osjet zvuka prenosi se u mozak. Postavljeni je cilj implantata da bi bio sredstvo koje omogućuje gluhoj djeci da razviju jezik utemeljen na govornoj komunikaciji.

Kohlearni implantat ne uklanja gluhoću. Implantat nije "lijek" i implantirana osoba i dalje je gluha. Kohlearni implantat može uništiti preostali sluh. Prema tome ako gluha ili nagluha osoba preferira uporabu vanjskog slušnog aparata, onda implantacija otpada.

Za razliku od djece ili odraslih koji su ranije čuli, prelingvalno gluho dijete ili odrasli nema slušnog temelja koji bi učenje govornog jezika učinio laganim. Drugačije je za one koji progresivno ili naglo izgube sluh kasnije u životu. Iako su signali koje implantat šalje u mozak manje rafinirani od onih koje daje zdrava pužnica, osoba koja je navikla primati slušne signale može na temelju sjećanja popunjavati neke praznine u onome što implantatom čuje. Dok implantat može sasvim dobro funkcionirati kod postlingvalno gluhih pojedinaca, ovaj rezultat ne može se očekivati kod prelingvalno gluhe djece za koju je učenje govora vrlo težak proces koji traži dugoročno zalaganje roditelja, odgojitelja i drugih pomoćnih službi, bez garancije da će željeni cilj biti postignut.

Roditelji su suočeni s velikim izazovima kad im se rodi gluho dijete ili ako dijete izgubi sluh. Najmanje devedeset posto gluhe i nagluhe djece rodi se roditeljima zdrava sluha, koji obično žele da djeca budu poput njih, to jest da razumiju zvučni svijet, da vokaliziraju i svoje misli izražavaju izgovorenim riječima.

NAD potiče roditelje i odrasle gluhe da osim implantacije ispitaju i druge opcije. Ako se odluče za implantaciju, roditelji trebaju tražiti sve informacije o operaciji, rizicima, postoperativnoj potrebi slušnog i govornog tr4eninga te potencijalnim koristima i ograničenjima, kako bi mogli donijeti odluku utemeljenu na tim saznanjima.

Operacija je početak, a ne kraj. Ona predstavlja početak jednog procesa koji traži dugoročan i vjerojatno doživotan napor na slušnom treningu, rehabilitaciji, stjecanju govorne i vizualne komunikacije, praćenje i moguće dodatne operacije. U središtu treba biti čitavo dijete kao i njegov rani jezični i spoznajni razvitak i pismenost. Uskraćivanje mogućnosti da upoznaju vizualni jezik može dovesti do zakašnjenja u razvoju, što je poslije veoma teško popraviti. Kako su prvih šest godina života kritičke za upoznavanje i uporabu jezika, istovremeno učenje vizualnog i pisanog jezika treba posebno istaknuti.

Dalja poboljšanja tehnologije kohlearnih implantata i veće iskustvo u obrazovanju i pružanju pomoći prelingvalno gluhoj djeci može rezultirati u boljem uspjehu u budućnosti nego što se danas postiže. U međuvremenu, roditelji moraju biti svjesni da njihova odluka da odbiju implantaciju neće osuditi njihovo dijete na život u tišini bez smisla. Bez obzira na implantat dijete će živjeti i djelovati u svijetu čujućih i svijetu gluhih. Zbog toga roditelji prelingvalno gluhe djece imaju razuman temelj za odluku da ne pristanu na implantaciju. Roditelji moraju biti smireni kad donesu odluku bilo za ili protiv implantacije.

Preporuke

(Sažetak)

Pripadnici liječničke profesije imaju važnu ulogu, ali oni su eksperti za tajne unutrašnjeg uha, ali ne za unutrašnji život gluhe djece i odraslih. Psihološki, socijalni, obrazovni, kulturni i komunikacijski aspekti gluhoće trebaju biti važan dio obrazovanja liječnika, osobito otolaringologa, a moraju se kao dopunsko obrazovanje dati svima u medicinskim ustanovama koji će se baviti gluhima i nagluhim pacijentima.

Široko je prihvaćeno kako se prije svega mora u pokusnom razdoblju provjeriti mogućnost korištenja slušnih aparata, prije odluke o implantaciji.

Medicinska ustanova koja će birati kandidate i operirati ih mora djelovati u uskoj vezi s timom stručnjaka koji će dalje dugoročno pratiti i pomagati operiranima.

Odgovorno trebaju biti informirani roditelji gluhe djece i odrasli o svim koristima i nedostacima implantacije, opasnostima i dr. Interdisciplinarni krug stručnjaka mora pokrivati sva područja rada u vezi s implantacijom, a posebno je moralna obveza prepoznati neuspjeh implantacije i ponuditi alternativne putove.

Roditelji i stručnjaci moraju preuzeti dugoročnu brigu da cijelog dana u roditeljskom domu i školi vode dijete da bude uključeno u slušni svijet. Jasno je da novoimplantirano dijete neće razumjeti govor samim slušanjem pa treba dalje rabiti znakovni jezik da bi se, ovisno o dobi djeteta, ono psihološki, socijalno, spoznajno i jezički razvijalo.

Novinari, televizija, film…trebaju i dalje istraživati i izvješćivati, ali bez pristranosti i predrasuda.

Veoma su potrebne dugoročne studije, s uključivanjem i onih kod kojih implantacija nije dala rezultate. Komparativne studije s djecom koja imaju i koja nemaju implantate važne su. Ispitivati treba sve aspekte – psihološke, socijalne, emocionalne, a ne samo sluh i govor.

Roditelji trebaju i žele temeljite informacije o svemu u vezi s implantacijom i to im treba pružiti i to nepristrano. Omogućiti im kontakte s odraslim gluhima i nagluhima, kao i s drugim roditeljima.

Gluhoća je ireverzibilna, neizlječiva. I uz implantat i povećano primaju zvuka dijete ostaje gluho. Tijekom čitavog djetetova razvoja roditelji su odgovorni da mu omoguće da se upozna s gluhim svijetom, poviješću, baštinom zajednice gluhih , osobito da sazna o gluhim ljudima koji su postigli izrazite uspjeha u raznim životnim područjima.

NAD podupire sve inovacije u obrazovanju gluhe djece, bila tas djeca implantirana ili ne. Aktivno se podržavaju slušne i govorne vještine u dinamičkom i interaktivnom vizualnom okružju gdje se koristi znakovni jezik i nacionalni jezik. Različitost komunikacijskih metoda i kultura naša je unutrašnja snaga a međusobno poštovanje i suradnja između gluhih, nagluhih i čujućih ljudi na kraju nosi dobrobit svima nama.

Pripremio Odbor za kohlearne implantacije.

Odobrilo predsjedništvo NAD, u listopadu 2000.

Bilješka prevoditelja: kompletan tekst ovog materijala može se na engleskom dobiti na: http://www.nad.org/infocenter/newsroom/positions/CochlearImplants.html

NE POSTOJI "UMJETNA PUŽNICA"

JE LI POTREBNA UMJETNA EUFORIJA OKO NJE?

Termin "umjetna pužnica" za kohlearni implantat (tj. usadak u pužnicu) praktički se ne rabi u svijetu – osim u Hrvatskoj! Lijepo zvuči, ali je mnogo mašte potrebno da bi se ova vrsta slušnog pomagala usporedila s izvanredno složenim organom kakav je pužnica. Prirodna pužnica i nakon operacije ostaje u uhu i u nju se usađuju elektrode kohlearnog implantata. "Ljudi s tri pužnice" (dvije prirodne i jednom umjetnom) zaista ne postoje!

Kampanjsko implantiranje gluhe djece

Osim što ne znaju za "umjetnu pužnicu", druge zemlje ne poznaju ni ovakvu kampanju "masovnog" implantiranja cijelih četa gluhe djece. U novinama i na TV, uz slike nasmiješenih ministara i političara, čitamo: "Umjetnu pužnicu čeka još 120 djece…" " Akcijom 'Anamarija u svijetu zvukova' Ministarstva branitelja implantirano 30 djece, a još čeka 35 djece…" "U mjesec dana napravili smo 30 operacija…" (predstojnik jedne zagrebačke klinike) "Odobren novac za 50 novih umjetnih pužnica" (predstojnik druge zagrebačke klinike). "HRT u velikoj humanitarnoj akciji prikuplja četiri milijuna kuna za kupnju umjetnih pužnica"..

Organiziran je pravi "lov" za gluhom djecom, skupljaju se zbrda-zdola i šalju na operaciju, a očito je da se pritom ne poštuju kriteriji koji bi trebali biti važni kod izbora kandidata. Toliko implantacija u tako kratkom vremenu ne obavljaju ni zemlje s deset puta brojnijim žiteljstvom. U tri desetljeća otkako se u svijetu počelo s implantacijama, Italija je operirala nešto više od 300 gluhih, cijeli svijet jedva 30.000. Samo nas je Kina, s milijardom žitelja, malo pretekla, jer uz suradnju Australije šalje na implantaciju 200 gluhe djece. Ne srlja li Hrvatska prebrzo u nešto o čemu naši ljudi ne znaju mnogo?

Iz zemalja koje su davno prošle sličnu euforiju dolaze nam vijesti kako su nepromišljene implantacije silno škodile primjeni ovakvog tretmana gluhoće, jer su brojni neuspjesi izazvali otpor javnosti, osobito samih razočaranih gluhih.

Zašto se ne otkrivaju sve činjenice o implantaciji?

Kohlearna implantacija nije čudesno vraćanje normalnog sluha, kako naše novine sugeriraju, već samo jedan, i to vrlo neizvjestan i nedovoljno kvalitetan način djelomičnog aktiviranja slušnog osjeta. Korist od implantata mogu imati sasvim mala gluhorođena djeca (dobi oko 2-3 godine), ali to samo uz intenzivan i dugoročan program habilitacije s velikim angažmanom obitelji. Starija djeca i odrasli gluhi mogu se nadati značajnijoj koristi samo ako nisu gluhi rođeni pa imaju zapamćenu slušnu sliku govora.

Kod nas se na operaciju upućuju svi: gluhorođena odraslija djeca, odrasli gluhorođeni, čak i nagluhi, kojima se time uništava preostali sluh.

Zašto se kod pisanja o kohlearnoj implantaciji prešućuju neke činjenice koje se danas mogu pročitati i u medicinskim enciklopedijama. Na primjer:

· implantacija nije za one koji imaju dovoljne ostatke sluha da se služe običnim slušnim aparatom.

· zvukovi koji dolaze preko implantata daleko su od normalnih zvukova, zvuče umjetno, poput glasova robota. Par tuceta elektroda ne daje isto što i 15.000 osjetnih dlačica pužnice! Operirani ne čuju milozvučne glasove i tonove, već često neugodne zvučne signale, koje s mukom uče prepoznavati.

· većina osoba implantatom zamjećuje srednje jake i jače zvukove, ali im oni u pravilu služe samo kao pomoć za lakše čitanje govora s usta. Vrlo rijetki pojedinci, i to oni koji su ranije normalno čuli, nauče razumijevati pojedine riječi samim sluhom. A među njima jedva se oko 30% može služiti i telefonom.

· među rizicima operacije je vrtoglavica, paraliza mišića lica (rijetko) i infekcija.

· mnogi operirani teško podnose zbrku šumova i buke koja ih dočeka u "čarobnom svijetu zvuka", a nekima život postaje gorak kad se moraju odreći uobičajenih fizičkih aktivnosti, športova i dr. zbog opreme koju nose ili opasnosti da im udarac lopte u glavu ne uništi implantat. Moraju se čuvati i uređaja s magnetskom kontrolom, a neki se boje i eventualne štetnosti zračenja u blizini mozga (slično kao za mobitele).

· nemoguće je prognozirati prije operacije kakvu će korist pojedinac imati, ali bez snažne motivacije kandidata, bez njegove radoznalosti i želje za slušanjem, te spremnosti za suočavanje s naporima i neugodnostima, ne može se od implantacije očekivati ništa, osim razočaranja. Isto vrijedi za djecu neupućenih i neambicioznih roditelja, koji očekuju da će im operacija vratiti dijete zdrava sluha, a nisu spremni ili neće znati raditi s njim.

Operacije samo nakon pune informacije!

Među gluhima u svijetu postoji snažan otpor kohlearnoj implantaciji. Negativno stajalište zauzimaju praktički sve nacionalne organizacije gluhih kao i Međunarodna federacija gluhih. Kao argumente iznose velik broj neuspjeha (SAD), "kalvariju" brojnih roditelja čija su djeca implantirana (Italija), nezadovoljstvo mnogih odraslih gluhih koji tvrde da ih je implantat više invalidizirao nego im pomogao.

Ipak, posljednjih godina situacija se pomalo mijenja pa se s više tolerancije poštuje pravo pojedinca na slobodan izbor.

Hrvatski Savez gluhih i nagluhih čuva se svake pristranosti i isključivosti. Pozdravit će svaki napredak medicinske tehnologije i svaki uspjeh individualnog implantiranja.

Ali Savez stoji na stanovištu da odluku o operaciji trebaju donijeti roditelji gluhe djece, ili sami odrasli gluhi za se, tek nakon što su temeljito i objektivno informirani o ovom zahvatu. Oni moraju znati da je operacija samo početak višegodišnjeg rada s djetetom, s rezultatima koji nisu sigurni i nikad nisu ravni normalnom sluhu.

Savez je u nekoliko svojih edicija pružio neke informacije o kohlearnoj implantaciji, ne skrivajući nepovoljna gledišta, ali ni izvješća o izvanrednim uspjesima koje su svojim predanim radom s djecom postigli pojedini roditelji, članovi hrvatske Udruge roditelja djece s implantatom. Iskustva članova ove Udruge mogu biti dragocjena, pa bi svi roditelji prije odluke o operaciji morali razgovarati i s njima.

Gluhoća nije ono glavno što gluhe muči!

Liječnici i pedagozi, političari, novinari i svi koji se zauzimaju za kohlearnu implantaciju morali bi uvijek imati na umu u prvom redu interes gluhih. A taj interes, najbolje to znamo mi koji smo gluhi, nije uvijek u tome da se sve karte i sva sredstva ulažu u restauraciju sluha. Ima mnogo važnijih prioriteta u našem životu od toga hoćemo li mrvicu bolje ili slabije čuti. Dok nam s jedne strane dolaze signali o gluhim umirovljenicima koji sjede uz svijeću, jer ne mogu platiti struju, humanitarno razmetanje milijunima, i onda kad to gluhi ne pitaju, zvuči cinički. Nije čudo što se pojavila rugalica: "Gluhi traže kruh, a nude im – sluh!"

Ljudi koji čuju neka svoja mjerila sreće i uspjeha ne nameću silom nama koji i uz svoju gluhoću ne moramo biti ni manje sretni ni manje uspješni od njih! Pogotovo neka nas poštede uvredljivog kalkuliranja kako se isplati potrošiti na gluhog čovjeka 40.000 maraka jer će s implantatom biti manji teret društvu… Gospodinu doktoru, koji je ovako nešto nedavno izjavio u novinama, poručujemo da mi nismo paraziti. Radimo kao i drugi građani, i to rukama i glavom, a ne ušima, bilo implantiranima ili ne!

Za Hrvatski savez gluhih i nagluhih

Andrija Halec, predsjednik

Izdavač: HRVATSKI SAVEZ GLUHIH I NAGLUHIH

Prijevodi: Andrija Žic

Povratak na sadržaj