MOSTOVI BROJ 4

 MOSTOVI BROJ 5

 MOSTOVI BROJ 6

 MOSTOVI BROJ 7

 MOSTOVI BROJ 8/9

MOSTOVI BROJ 10

Sadržaj

Saradnici u ovom broju

Spoznaja  da  vam je dijete gluho mijenja  život, i on  dobiva drugi   smisao. Gluhoća djeteta je činjenica koju ne smijete shvatiti kao nesreću, već prihvatiti kao zadaću, misiju. To je zadano i s time se morate nositi i boriti, morate naći snage, a kada je u pitanju vaše dijete to ne smije biti teško. Morate odrediti druge prioritete i ciljeve.

U vremenu u kojem nismo znali za kohlearni implantat (tzv. umjetna pužnica) nije bilo velikih dilema u izboru našeg puta i puta za naše gluho dijete, jer izbora nije bilo. Jedina mogućnost bila je u odabiru metode rehabilitacije, oralizam (učenje govora) ili znakovni jezik. Međutim, saznanje da duboko gluho dijete može čuti uz pomoć sustava kohlearnog implantata, dramatično mijenja naša htijenja, ozbiljno postavlja pitanje roditeljske dužnosti. Ne samo sa životnog već i etičkog stanovišta. Ostaviti dijete gluhim i s razvojem kakav je uobičajen za gluhe osobe, ili se zaputiti u novo, kod nas malo poznato područje? S jednom ili drugom odlukom treba živjeti.

Kao otac djeteta s kohlearnim implantatom zahvalan sam na tom čudu koje je obdarilo moju obitelj. Naša djevojčica Ana (1996.), rođena s dubokom gluhoćom, operirana je s dvije godine, a danas sa šest godina jedva da se razlikuje od svojih "čujućih" vršnjaka. Ana je sretno i veselo dijete, a mi smo presretni njenim razvojem. Procjenjujemo da sada, s šest i pol godina, kasni u govoru (izgovoru) za svojim vršnjacima koji čuju tek nekoliko mjeseci, a fond joj je riječi veći od prosjeka. Ana spada među one koji se brzo razvijaju. Nisu svi takvi. Svako je dijete drugačije. I put do toga nije brz ni jednostavan. Potreban je svakodnevni naporni rad, i djeteta i roditelja.

Svaki dan koji smo propustili u realizaciji operacije je izgubljeno dragocjeno vrijeme. Nisu nas upoznali s time da naša gluha djeca mogu čuti, nisu nam dali prave informacije o kohlearnom implantatu i perspektivama razvoja. Naravno, uz izuzetak tek par liječnika, ali i oni su govorili o medicinskim, a ne razvojnim aspektima. Informacije o kohlearnom implantatu su stizale iz popularnog tiska, koji je ponekad nekritički opisivao čuda. To je učinilo više za roditelje i djecu nego što su u okviru svojih zadaća učinile nadležne institucije. Novine su pružile informaciju, potakle nadu i uputile roditelje na neizvjesni i rizični put u nepoznato.

Život sa saznanjem

Svaki dan koji živite s gluhim djetetom otvara nove probleme. Za njihovo je svladavanje bitan stabilan i dobar obiteljski život i razumijevanje. Obitelj je presudna u određivanju atmosfere u kojem se sve odvija. Okrećemo se sebi i svom djetetu. Ani posvećujemo mnogo više pažnje nego prije. Suočeni s dubokom gluhoćom djeteta imali smo dvije mogućnosti. Rehabilitaciju slušanja i govora s verbotonalnom metodom ili  uporabu znakovnog jezika. Smatrali smo da bi orijentacija na znakovni jezik ili njegovu inačicu “znakovni hrvatski” bilo svojevrsno izdvajanje iz svijeta ljudi koji čuju. Zapravo, niti o znakovnom jeziku ništa nismo znali.[1] Literatura kojom bi se problem približio, a nama dao praktične savjete, je oskudna, dapače, nema je.

Od jeseni 1997. godine, s nepunih godinu dana Ana počinje na SUVAG-u s individualnom rehabi-litacijom temeljenoj na verbotonalnoj metodi. S Anom (i nama) radi audiorehabilitator prof. Dunja Zlatarić, koja tim činom postaje član šire obitelji. Nakon dva mjeseca Ana dobiva slušna pomagala, pojačala zvuka. Unatoč sustavnom radu, niti nakon njihove  višemjesečne uporabe nema vidljivog odziva na zvuk, iako se nadamo da je to pitanje učenja slušanja. Pitanje je koliko zvuka dopire do Ana. Postajemo svjesni da je proces slušanja složen, pogotovo za one koji se susreću prvi puta sa zvukom. Tu je i problem govora, na čijem će oblikovanju i "brušenju" trebati strahovito puno i dugo raditi. Kada je nakon više mjeseci i dugih vježbi izgovorila, pa ponovila slovo “i” bili smo ponosni i sretni. A ponovila je tek jedno slovo.

Nismo se mirili saznanjem da će naše dijete pred osmogodišnju školu baratati u najboljem slučaju tek s oko 150 riječi, a pred završetak gimnazije biti će praktički polupismeno (i gluho). Intenzivirali smo rad s Anom i tu nam privatno pomaže dr. sc. Zora Drežančić, audiorehabilitator internacionalne vrsnosti. Metode kojima se ona služi bitno se razlikuju od onih koji se primjenjuju u SUVAG-u. Različita filozofija, ali napajana na istim izvorima. Mnogo je toga temeljeno na glazbenim oblicima. Čitamo njezine programe za rehabilitaciju male djece, knjige i priručnike koje je objavila većinom u Italiji. Pažljivo pratimo da se taj rad ne bi kosio s onim u SUVAG-u. No, naprotiv, čini nam se da se sve upotpunjava. Rezultati rada su uočljivi, ali mi hoćemo i želimo još više.

U potrazi za kohlearnim implantatom

Početkom 1998. dobili smo oskudne i nedovoljne informacije o kohlearnom implantatu i perspektivama razvoja. Krivu nam sliku daje i loše odabrani naziv “umjetna pužnica”. Dobili smo dojam da se radi o zamjenskom umjetnom organu, no, stvari su drugačije i prije bi se moglo govoriti o “elektroničkom sklopu umjetnog uha i sluha – bioničkom uhu. Uz to nas je zbunjivao otpor praktički svih s kojima smo razgovarali o implantaciji. Odgovarali su nas od toga s tvrdnjom da to nije za naše dijete, te da treba razvijati ostatke sluha. To nas je na neko vrijeme zaustavilo.

                Sastanak s prof. dr. Borisom Peganom, koji je obavio u Zagrebu nekoliko implantacija kod starije djece, dao nam je novi poticaj. Čuli smo njegovo pozitivno mišljenje i savjet da odemo na operaciju u inozemstvo, jer Ana za tadašnje zagrebačke prilike bila još premala. Čuli smo za cijenu od oko 35.000,00 DM za uređaj, ali i za to da Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje ne plaća troškove nabave aparata, a bolnice za to nemaju novaca. Sada je već bilo lakše usmjeriti se u željenom pravcu. Implantaciju smo si postavili kao cilj, ali smo stalno propitivali treba li stvari ostaviti prirodi i razvijati Anine sposobnosti uz pomoć dosadašnjih metoda.

Vrijeme odluka i operacija

                Supruga je kao dobitnica Fulbrightove stipendije otišla u rujnu 1998. u New York, a Ana i ja smo pošli s njom. Preko znanca smo došli u kontakt s prof. dr. Noelom Cohenom, dekanom Medicinskog fakulteta i šefom otorinolaringologije na New York University Medical Center, koji je jedan od najpoznatijih svjetskih stručnjaka na tom području. On nam je potvrdio da je Ana kandidat za kohlearnu implantaciju, a svoju je preporuku sažeo u rečenicu: “Nema se što izgubiti, s operacijom se može samo dobiti”. Stavio ju je na vrh svoje prioritetne liste za operacije. Operacija je obavljena 22. prosinca na NYU Medical Center/NYU Rusk Institute, i Ana je dobila najsuvremeniji procesor govora i kohlearni implantat Nucleus® 24 Cochlear Implant System, tvrtke Cochlear Corporation iz Australije. Anina operacija, koja je koštala oko 54.000 $, omogućena njegovim velikom osobnom donacijom i zalaganjem.

Drugo jutro kada su  Ani skinuli zavoje vidjeli iza desnog uha rez je dug oko 15 cm. Na tom je mjestu ispod kože u kost glave ugrađen elektronički prijamnik s elektrodom, koja je usađena u unutrašnje uho – kohleu. Na taj će se prijamnik kasnije, s vanjske strane, magnetom preko kože pričvrstiti vanjski dio uređaja povezan s minijaturnim računalom i mikrofonom. Niti 24 sata nakon operacije izašli smo iz bolnice.

                Nakon mjesec dana Ana je dobila vanjski dio sustava i napravljeno je prvo programiranje računala - procesora govora. Kroz trodnevna podešavanja oblikovan je program koji je do Ane oprezno propuštao određeni raspon i jačinu zvučnih frekvencija, te ih pretvarao u električne signale. Podešavanje se odvijalo kroz igru, a pratilo se Anine reakcije na signale određene jačine i frekvencije, koji su putom kohlearnog implantata dopirali do slušnog centra u mozgu. Od sada, te će električne signale Ana prepoznavati kao šum i zvuk, govor i glazbu.

Kažu nam da smo uspjeli ono što i Amerikancima nije lako dostupno. Sve je to postignuto zahvaljujući upornosti majke, skladu u obitelji i razumijevanju u široj obitelji, dr. Cohenu, NYU Medical Center-u, tvrtci Cochlear, brojnim američkim prijateljima i naravno Americi. Danas bi zasigurno operaciju obavili u Zagrebu, gdje rade dva vrhunska tima, jedan u bolnici Sestre milosrdnice, a drugi na KBC Šalata, pa nije potrebno ići u inozemstvo.

Vrijeme učenja…

Operacija je bila tek početak dugačkog puta, puta učenja slušanja i govora, koji se ne odnosi samo na Anu već i na nas. Još prije operacije započeli smo s rehabilitacijom u League of the Hard of Hearing u New Yorku. Uspostavili smo vezu s John Tracy Clinic iz Los Angeles i koristili njihove dopisne tečajeve i videovrpce, a koristili smo priručnike i videokasete znamenitog  kanadskog stručnjaka prof. Warrena Estabrooksa. Nova smo saznanja kombinirali s onima koje smo usvojili još u Zagrebu. To nam se činilo najuputnije, a i Ana je na njih najbolje reagirala. Poznati su je modeli poticali, a novi zainteresirali.

Uspostavili smo kontakte s roditeljima gluhe djece i osobama s implantatom. Upoznali smo djecu s različitim stupnjevima gluhoće, s implantatom i bez, oni koji se pripremaju za operaciju ili oni za koje to nije. Poticajno je bilo vidjeti, upoznati se i razgovarati s njima, čuti roditeljska iskustva, ali i osjetiti optimizam i životnu radost, a bilo ih je s daleko težim problemima no što smo ih supruga i ja imali.

Obilazili smo institucije koje se bave rehabilitacijom i edukacijom gluhih, ali s udruženjima gluhih nismo kontaktirali zbog njihovog tadašnjeg  odbijanja kohlearne implantacije. Oni su u Americi razvili svoj složeni znakovni jezik, svoju kulturu, imali su snažnu i organiziranu zajednicu te primjerenu državnu potporu, kakvu mi ne možemo očekivati u Hrvatskoj. Konačno ima ih oko 2.000.000.

Početak života s kohlearnim implantatom

                Po povratku u Hrvatsku, u ožujku 1999. godine, u novim okolnostima, i s novim saznanjima, nastavili smo rad s prof. Dunjom Zlatarić. Rehabilitacija govora i slušanja je dvosmjerni proces. Mi smo učili od prof. Zlatarić, a i ona od nas. Počinje nova faza u radu. Ana je zrelija, a kohlearni implantat omogućava brži i vidljivi razvoj. Vikendom bi radili s dr. Zorom Drežančić. Prvo je vrijeme privikavanje na nove Anine mogućnosti, a onda konkretni zadaci na postavu pojedinih glasova, slogova i riječi. Smatrali smo da Ana treba raditi i s logopedom, te smo odlazili u privatnu logopedsku ordinaciju kod prof. Mihaele Alfirev. Uz to smo nastavili raditi prema metodama i videokasetama prof. Warrena Estabrooksa i prema dopisnim tečajevima i videokasetama koje smo dobivali s John Tracy Clinic. Redovito bi izmjenjivali E-mailom iskustva s prijateljima u Americi, čija su djeca imala implantat. Jedni druge smo bodrili i uspoređivali razvojne rezultate i prema njima određivali naša očekivanja. Treba aktivno sudjelovati u kreiranju programa rehabilitacije, a ne pasivno pratiti razvoj. Roditelji i obitelj ipak su najvažniji čimbenik razvoja djeteta. Bez njih je to osuđeno na bitno slabije rezultate.

Rehabilitaciju i Anin razvoj prati ugađanje procesora govora, pri čemu je bitna suradnja programera, rehabilitatora i roditelja. Zapažanja o rezultatima novog programskog postava, moguće smetnje, ali i poboljšanja, treba uočavati između dva ugađanja te program prema tim iskustvima korigirati i mijenjati. Sada, svakih dva do tri mjeseca odlazimo na ugađanja, kojima se čine mali pomaci i fino ugađanje procesora.

Od jeseni 1999. se Ana uključuje na SUVAG-u u grupnu rehabilitaciju djece s kohlearnim implantatom. Svakodnevni trosatni rad okuplja djecu različita stupnja razvitka govora i slušanja. Grupu je, puna entuzijazma vodila prof. Mirjana Kutleša. Unutar termina izvode se glazbene i ritmičke vježbe te kraća individualna rehabilitacija . U grupnom radu nije predviđen model integracijske nastave i rehabilitacije, a mi upravo to smatramo bitnim za Anin razvoj. Bez kontakta s djecom koja čuju nema poticaja niti zornog uzora, kojima treba težiti. Stoga je Ana odlazila jedan tjedan na grupnu rehabilitaciju, a drugi tjedan smo je dali u redovni dječji vrtić s djecom koja čuju. Tu je u neposrednom kontaktu s čujućom djecom mogla preuzimati njihove govorne i komunikacijske modele. U igri s čujućim vršnjacima inicira se potrebu za govornom komunikacijom. To je razlog što je Ana potpuno napustila grupnu rehabilitaciju i od jeseni 2000. krenula u redoviti dječji vrtić. Mi smo smatrali da je dorasla za to.

Kako je Ana progovorila

                Dva ili tri tjedna po priključenju procesora govora zamijetili smo prve reakcije na zvuk. Reagira s iznenađenjem, a i strahom ponekad. Dugo je bilo njeno iskustveno učenje i traganje za izvorom zvuka. Od kuda zvuk dolazi? Procesor ne omogućava lagano određivanje smjera izvora zvuka. To otežava snalaženje u prostoru, i to ne samo zvučnom. Pokazivali bi joj rukom otkuda neki zvuk dolazi. Privikavanje na zvuk je bio bolan proces, koji je trajao kraće vrijeme, a to se ne odnosi samo na moguću trenutnu bol ponekog prejakog signala, već i na nepoznate prostore svijeta zvuka. U tome treba biti oprezan i pažljiv te pratiti potrebe i reakcije djeteta.

                Nastojali smo govoriti čisto, polagano i razgovijetno s čim manje gestikulacije. Govorili smo stalno nešto, pričali smo kako bi akumulirala zvukove, melodiku govora i prihvaćala verbalnu komunikaciju kao potrebu. Kada bi nam ponestalo suvislih priča govorili bi bilo što, samo da čuje naš glas. Naviknete se da reagira na šumove i zvukove, glas i glazbu, dakle na onaj zvučni prostor koji je okružuje. Glasniji ili tiši, bučniji ili umilniji. Ipak zanima vas zvučna kvaliteta koju ona registrira. Vrlo se brzo osvjedočite da burno reagira na neprijatni zvuk, bilo strahom, trzajem, plačem i isključivanjem kontakta odašiljača i prijamnika.

                Nakon tri mjeseca počela se Ana odazivati na ime, a to smo u nevjerici stalno provjeravali, a nakon četiri počela je govoriti prve riječi, ali samo vokalima. Napredak je bio spor i dugo je trebalo, cijelih devet mjeseci, da bi počela cjelovitije rabiti konsonante. Fond riječi se polako povećavao. Slagani su jednostavni sklopovi od dvije pa i tri riječi, često nerazumljive. To je preraslo u jednostavne rečenice, a zatim, nakon godinu dana provala riječi. Tada je počeo nagli i nezaustavljivi razvoj. Strašno vas razveseli spoznaja da jednoga dana u šetnji parkom počinje zamjećivati lagani cvrkut ptica. Nakon nekog vremena zapažate da joj to čini ugodu (zvučnu ili psihološku?) i upozorava vas: “tata ptičice”.

      Postoji jedan period, mislim oko dvije do dvije i pol godine starosti, kada dijete spozna postojanje verbalne komunikacije iako niti čuje niti govori. To je vrijeme koje vam može zadati najviše bola. Vi vidite da vas dijete gleda otvoreno i zrelo, pokušava vas razumjeti kada mu se obraćate, a razumijevanja nema. Ono ulaže svjesni napor koji ne rezultira željenim. Ono je po zrelosti ispred svojih komunikacijskih mogućnosti i očito je na neki način toga svjesno. Kod nas se to poklopilo s vremenom operacije te je relativno taj period kratko trajao. Vrlo je brzo naučila značenja osnovnih riječi kojima je hvatala bit našeg izričaja.

Riječi upija u svom okruženju i nema mukotrpnog učenja riječi i fraza kojima su godinama  izvrgnuta gluha djeca. Riječi ne uči učenjem već slušanjem. Važnu ulogu u razvoju slušanja i govora odigrale su  pjesmice i recitacije, koje Ana uči praktički od prvih dana. Polako je usvajala recitacije koje su bile povezane s jednostavnim pokretom. Lako ih je učila, a mi bi ih u prvo vrijeme prepoznavali više po ritmu i intonaciji nego po razgovijetnom izričaju. Od proljeća 2000. godine počela je komunicirati telefonom, a sada se njime normalno služi.

                Zanimljivo je kako se brzo priviknete na to da vam dijete čuje. Čak i u kadi, kada se kupa i nema aparata, toliko ste navikli da vas dijete čuje, da mu se vi obraćate kao djetetu koje čuje. Lijepi zaborav. Ipak, ne zaboravite, dijete je gluho, a samo o uređaju ovisi čujnost, a on može zatajiti. Stalno treba misliti na to da je možda koji kabel u prekidu, da su baterije istrošene ili da zavojnica nije u kontaktu s prijamnikom, da je aparat ugašen itd. Zaista, treba imati stalni nadzor, a ne prepustiti se misli da vas dijete stalno čuje. To je vrijeme bez zvuka, dijete je gluho i ne ostvaruje s nama obostranu govorno-slušnu komunikaciju. Dugo je trebalo da Ana signalizira da nema baterija, te se znalo dešavati da je bez zvuka duže vrijeme. Posebice je to teško kada je dijete u vrtiću. Beskrajna vas tuga uhvati kada dijete kaže “tata, ništa ne čujem”, a vi nemate pri ruci baterije. Doduše, ima trenutaka kada je sve u redu, a dijete ne odgovara. To vas može uznemiriti. Ipak, radi se o djetetu. Možda ne želi odgovoriti ili je zaigrano nečim.

Ana danas

                Od jeseni 2000. godine Ana pohađa redoviti dječji vrtić i to je između ostaloga otvorilo bitne prostore njene habilitacije u svijetu čujućih. Uči engleski, ide na balet, uči klavir. Vozi bicikl, koturaljke, ide na klizanje, a pomalo uči i tenis. Sada, uz još uvijek složeni i kompleksni program rehabilitacije, koji sami kreiramo uz pomoć njezinih rehabilitatora, njen razvoj je blistav. To nije samo naša subjektivna ocjena. Ove godine na jesen upisuje prvi razred redovite osnovne škole, a sve je testove i preglede prošla s izvrsnim ocjenama.

                Mnogi su skloni Anu nazvati iznimno nadarenim djetetom i time pravdati njen razvoj. Zasigurno je nadarena, ali mi mislimo da je to najvećim dijelom rezultat ogromnog truda i napora te rada koji je uložen. I od nje, a i od nas i rehabilitatora. Program i model koji joj je to osigurao  uključuje:

- rad s individualnim audiorehabilitatorom u Poliklinici SUVAG, četiri godine, dva sata tjedno;

- grupna rehabilitacija u SUVAG-u, osam mjeseci, svaki drugi tjedan po tri sata dnevno , a u kombinaciji s cjelodnevnim boravkom u redovitom dječjem vrtiću izvan SUVAG-a, osam mjeseci,  svaki drugi tjedan. Nakon toga Ana pohađa samo redoviti vrtić s djecom koja čuju;

- rad s privatnim individualnim audiorehabilitatorom, četiri godine, vikendom, jedan sat tjedno;

- rad s privatnim logopedom, četiri godine, dva sata tjedno;

- učenje engleskog jezika, dvije godine, dva sata tjedno

- pohađanje ritmike, dvije godine, dva sata tjedno

- učenje klavira, dva sata tjedno (od 2003.)

- svakodnevni rad u obitelji u kojem je praktički svaki trenutak dio nekog programa, bilo kroz igru, bilo kroz rad.

To je gruba slika modela rada koji smo mi primijenili, a on ne može biti uzor i obrazac, jer je svako dijete različito, živi i odrasta u različitim. Ana je to dobro prihvatila, a pitanje je kako bi ga prihvatilo neko drugo dijete.

Neka razmišljanja o kohlearnom implantatu

Različiti su stupnjevi napretka djece s kohlearnim implantatom, ali nisam čuo od roditelja da bi požalili svoj postupak. Napredak ovisi o mnogim faktorima, od možebitnih dodatnih oštećenja, kasne operacije, okruženja, socijalne situacije i sl. Implantacija neće pomoći sama po sebi. Ona je nezamisliva bez bitnog sudjelovanja obitelji u procesu rehabilitacije i integracije. Konačno i kod gluhe djece taj je rad bitan uvjet govornog razvoja.

                Naravno, postoje oni koji svoj život u gluhoći ne bi je mijenjali za zvuk kohlearnog implantata. Gluhe osobe mogu imati i imaju životno zadovoljstvo, i svoju gluhoću ne vide kao manu, te uživaju život u punini i bez sluha. Čuli smo žustre zamjerke kohlearnoj implantaciji kod djece. Snažan je i utjecaj Svjetske federacije gluhih koja svojim negativnim stavom o kohlearnoj implantaciji formira otpor i kod nacionalnih organizacija.

                Neki vjeruju da je kohlearna implantacija samo za imućne, a da su siromašni prikraćeni.  Mišljenja sam, da pametna i socijalna država mora osigurati implantaciju za svako gluho dijete kojemu to može pomoći. Za državu je cijena zanemariva, a dobrobit nemjerljiva.

                Teško je prognozirati razvoj djeteta i učinke implantacije. Različit je raspon očekivanja, ostvarenja, a i razočaranja. Implantacija zasigurno nije primjenjiva kod svakog, ali za mnoge je i to s različitim učincima. To ovisi o mnogom čimbenicima. Ali tko je taj tko to meritorno određuje i prosuđuje. Tko se usuđuje reći ne implantaciji, i na osnovu čega? Tko će na sebe preuzeti odgovornost za drugačiji savjet? Ja se pak nikome ne usuđujem preporučiti samu operaciju, to je odluka koju sami roditelji moraju donijeti nakon zrelog razmišljanja, medicinskih pretraga, savjeta i preporuke liječnika i meritornih stručnjaka (kojih zapravo ima vrlo malo), a i razgovora s roditeljima djece s kohlearnim implantatom. Treba steći uvid u pozitivna i negativna iskustva.

Naše iskustvo je pozitivno i to je bitno promijenilo život moje obitelji, a mom djetetu omogućila da čuje. To iskustvo se ne može mehanički preslikati na neku drugu situaciju i na neko drugo dijete. Bilo bi krivo nametati implantaciju kao životni izbor, kao jedini model i metodu integracije. Mi smo za svoje dijete imali mogućnosti izabrati taj put.

Povratak na sadržaj